[center][size=x-large][color=#990000][b]TALESEMI[/b][/color][/size]

[img]http://img238.imageshack.us/img238/9733/lsemiom0.gif[/img][/center]

Talasemi kuşaktan kuşağa aktarılan genetik geçiş gösteren kalıtımsal bir kan hastalığıdır. Kansızlığın oluşmasının nedeni kanda bulunan alyuvarların yapısını oluşturan HEMOGLOBİN Maddesinin yapımının kusurlu olmasıdır. Bu hastalıkta kan hücreleri vücudumuzun ihtiyacı olan oksijeni dokulara taşıyamaz. Oksijen yaşamımızı sürdürebilmemiz için vücudumuzun en önemli ihtiyacıdır. Enerji gereksiniminin karşılanmasında vücut dokularımızın ve iç organlarımızın yenilenmesinde oldukça önemli olan oksijen kanımızda bulunan demir aracılığı ile vücut dokularına taşınır. Dokulara oksijen kırmızı kan hücrelerimizin % 90 oluşturan hemoglobine bağlanarak taşınır. İşte bu hemoglobinin yapısında yetersizlik veya bozukluk oluşursa oksijen taşıma işini yeterince yapamaz ve doku organlarda oksijenin azalması sonucu solukluk, halsizlik, çabuk yorulma, çarpıntı, gelişme geriliği gibi şikeyetler gelişir. Ülkemizde ve bölgemizde görülme oranı % 3 tür. Bölgemizde daha fazla olma ihtimali olabilir diye sanıyorum çünkü feodal bir yapıya ve muhafazakar bir topluluk olduğumuzdan dolayıdır ki oran daha fazladır. Bilinçsiz evliliklerde bu hastalık artırmaktadır, akraba evliliği gibi. Hastalığın önlenebilir olmasına rağmen oldukça fazla görülmesi çalışmaların hızlandırılması gerekmektedir. Buda ekonomik anlamda yetersizliğimizin göstergesidir bunu ileriki sayfamda değineceğim. Talasemi alfa ve beta olmak üzere ikiye ayrılır.

Ülkemiz Akdeniz bölgesi ülkesi olduğu için beta talasemi olarak bilinir. Beta talaseminin ağırı (MAJÖR) orta (İNTERMEDİA) VE hafifi (MİNÖR) dür. Beta talasemi majör oldukça ağır seyreden çok ciddi bir kan hastalığıdır. Hastalık çocukluk evresinde ortaya çıkar yaşam boyu devam eder tek çaresi kemikiliği nakli yani TRANPLANTASYON ile %83 kurtulma şansı vardır buda oldukça masraflı bir müdahaledir. Bu gün ülkemizde az sayıda merkez olmaklan birlikte çok sayıda hastada yıllardır sıra beklemektedirler. Talasemi majörlü bir hasta ömür boyu eritrosit süspansiyonu almak zorundadır yani alyuvarların yapımını oluşturan hemoglobini 3,4 haftada bir kan transvizyonu rutin olarak yapılımalıdır ki hasta yaşamını idame ettirsin. Yaşamı uzatmak için yapılan bu işlemler çocuğun yaşam kalitesini oldukça düşürür ve ileri yaşlarda vücutta kan yapımıyla ilgili dalağın alınması gerekir. Dışardan verilen kan zamanla çocukta demir birikimine neden olur bu demir karaciğerde siroza, pankreasta diyabete yani şeker hastalığına, kalbe kalp yetmezliğine bağlı ölümcül hastalıklara yol açmaktadır. Kısacası bölgemizde 100lerce talasemili ve lösemili kardeşlerimiz, çocuklarımız mevcuttur. Bu hastalarımız oldukça fakir ve çaresiz durumdalar çoğunluk olarak tedavilerini ettirememektedirler. Oldukça pahalı tedavi gerktiren bu hastalık karşısında çaresizliğimizi gizleyememekteyiz. Bir talasemili hastamızın yılık maliyeti 15 000, 20 000 doları bulmaktadır. Lösemili biri için ise bunu hesap bile edememekteyiz. Bölgemizde bu tedaviler oldukça hantal olan üniversitemizde gerçekleşmektedir ve maalesef içler acısı bir ortamda gerçekleşmektedir. Bunu yazarak sakın duygu sömürüsü yaptığımı sanmayın sadece doğruları ve buradaki hastaların sesi gözü olarak yazıyorum. Isterdimki bunları görüntülü ve röportajlı bir şekilde sizlere yansıtmayı.

Bu vesileylendirki benim de çocuğum hasta doğdu ve çaresizlikler karşısında çırpınan hasta ailelerini bir araya getirmek için deneğimizi kurdum ve oldukça yoğun çalışma yürütmekteyiz. Bazı önlemalıcı ve tedavi amaçlı projeler üretmeye karar verdik.

Buna kısaca değinmek istiyorum. Talasemi ve lösemi ömür boyu hastane yaşamı gerektiren bir hastalıktır biz bu hastaları hastane ortamından uzak ayrı bir merkezde toplamak ve bu merkezde uluslar arası standartlarına yaraşır bir kan merkezide kurarak bunların tedavilerini yapmak 10.000 mt karelik bir alan üzerinde inşa etmek istediğimiz bir proje aşamasına girmek için çaba göstererek bütün mercilerden yardım talebinde bulunmaktayız. Bu merkez bölgemizdeki tüm kan hastalığı yaşayan insanlara çare olacağı düşüncesindeyiz. Bu alan içinde doğum öncesi tanı(PRENATAL)tanı genetik tanı,(İNFERTİLİTE) rehabilitasyon ve eğitimlerini tamamlamak için eğitim yeri, sosyal aktiviteleri için sportif alanlar gibi yerler merkezimizde olacaktır. Malesef bunların tümünü yaşama geçirmek için ekonomik yetersizlik içerisindeyiz. Bütün insanî kurum ve kuruluşlardan insanî yardım ve dayanışma beklemekteyiz.

Saygılarımızla

SEBAHATTİN DEMİRKIRAN

TALASEMİ VE LÖSEMİLİLER DERNEĞİ DİYARBAKIR BAŞKANI

İlişki: [email protected]